Autizam u porodici: skrivene priče i izazovi

Autizam predstavlja neurorazvojni poremećaj kojeg karakterišu: oštećenja recipročnih socijalnih interakcija, oštećenje komunikacije i ograničen, stereotipan i repetitivan obrazac ponašanja interesovanja i aktivnosti. Autizam nije bolest nego stanje u kojem i sa kojim se živi čitav život, a sa ovim stanjem ne živi samo dijete, već i njegova porodica. Život sa autizmom je izazovan kako za […]

Autizam predstavlja neurorazvojni poremećaj kojeg karakterišu: oštećenja recipročnih socijalnih interakcija, oštećenje komunikacije i ograničen, stereotipan i repetitivan obrazac ponašanja interesovanja i aktivnosti. Autizam nije bolest nego stanje u kojem i sa kojim se živi čitav život, a sa ovim stanjem ne živi samo dijete, već i njegova porodica.

Život sa autizmom je izazovan kako za dijete, tako i za roditelje, ali i ostale članove porodice. Kao jedan od prvih i najvažnijih izazova na ovom putu jeste samo uspostavljanje dijagnoze. U velikom broju slučajeva roditelji su ti koji će prvi primijetiti da razvoj njihovog djeteta ne ide očekivanom putanjom. Nedoslijednosti će primijetiti još ranije ako i sami već imaju starije dijete koje je neurotipično. Sami put do uspostavljanja dijagnoze je težak i spor. „Kao da se svi plaše riječi autizam“, navodi jedna majka.

Kada dođu do zvanične dijagnoze, put ne postaje lakši. U početku je očekivano da roditelj osjeća bujicu emocija u kojoj dominiraju ljutnja, tuga i strah. Tokom trudnoće, pa i prije nje, roditelji zamišljaju budućnost svog dijeteta, formiraju sliku o  njemu koja se razbija onog trenutka kada se prihvati dijagnoza i to jeste neki vid gubitka koji treba prežaliti. Roditelji takođe mogu osjećati poraženost, jer njihova ljubav nije svemoćna i ne može izliječiti autizam – ali autizam nije problem sam po sebi, već način na koji se nosimo sa njim. Baš zbog toga je važna podrška ostalih članova porodice, kao i podrška prijatelja i okoline. Najteže se sa ovom dijagnozom nose roditelji koji imaju osjećaj da kroz sve navedeno sami prolaze.

Roditelji mogu takođe osjetiti stid i krivicu uslijed ove dijagnoze. Stid proizilazi iz ideje da savršenstvo postoji, a autizam ruši tu iluziju i vraća nas u realnost. Svako dijete se razvija svojim putem i svako je dijete prelijepo u svojoj nesavršenosti. Kada se roditelj pomiri sa tom činjenicom, prigrli novu realnost i bude tu za svoje dijete, smanji stid i krivicu, prave promjene počinju da se dešavaju.

Osjećaj izolovanosti u svemu ovome je jedna od najčešćih pritužbi roditelja djece sa autizmom. Nenailaženje na razumijevanje od strane društva je često otežavajući faktor. Nekada ljudi iz najbolje namjere, a nedovoljno informisanosti, znaju reći stvari koje ostave ožiljke na srcu roditelja. Umijesto toplih riječi podrške i razumijevanja koje su im prijeko potrebne, oni dobiju hladne riječi osude. Takve riječi često dobiju sa mjesta nedovoljne informisanosti koja je, očigledno, na ovom polju, našem društvu prijeko potrebna.

Sa negativnim stavom su često dočekani i u obrazovnom sistemu. Vaspitači/ce i učitelji/ce koji/e imaju detaljno obrađen program znaju gledati na dijete sa autizmom kao na otežavajuću okolnost, a njihova je uloga u dijetetovom razvoju neizmjerna. Roditelji će uvijek istaći predivne primjere vaspitača/ica i učitelja/ica koji/e su posvetili/e pažnju njihovom dijetetu i ojačali koheziju grupe koja je dobro uticala, ne samo na dijete sa autizmom, već i na svako dijete u grupi.

Dodatnu teškoću može predstaviti i raspoznavanje adekvatnih resursa za pomoć djeci sa autizmom. Mnogo je dezinformacija o tome šta je autizam, a samim tim i kako se nositi sa njim. Internet je bogat ponudama sumnjivih akreditacija koje prodaju razne tretmane i ljekove koji obećavaju izliječenje dijeteta od autizma. Takvi ljudi iskorištavaju ranjivost i osjećaj bespomoćnosti roditelja koji žele da olakšaju život svog dijeteta. Važno je imati na umu da je autizam stanje, a ne bolest.

U tekstu do sada je bio akcenat na roditeljima, ali nijesu oni jedini na koje se odražava dijagnoza autizma. Njihovo iskustvo je jednako kompleksno kao i ono kroz koje prolaze ostala braća i sestre djeteta sa autizmom. Oni mogu biti izrazito zaštitnički nastrojeni prema bratu ili sestri sa autizmom i razviti duboku ljubav, razumijevanje i naklonost prema njima. Ako su stariji, oni često znaju biti njihovi „advokati“ i zauzimati se za njihova prava u zajedničkom prostoru kao što su škole.  Ali ova briga može biti mač sa dvije oštrice. Od sveukupne pažnje i brige koja je usmjerena na najranjivijeg člana porodice, ostala djeca se mogu osjećati zanemareno i zapostavljeno, kao da su njihove potrebe manje važne. To je još jedan element koji roditelji treba da imaju na umu.

Za kraj, važno je naglasiti značaj zajednice u svemu ovome. Svaki roditelj koji ima dijete sa autizmom navodi da mu je jedna od značajnih komponenata u ovom procesu upravo podrška, koliko od porodice, tako i od prijatelja, poznanika i institucija. Autizam nije bauk od kojeg treba da se bježi, već je dio naše realnosti, i mnogo ćemo lakše živjeti sa njim što ga budemo bolje poznavali.