Rijetke bolesti u Crnoj Gori

Za osobe oboljele od neke rijetke bolesti se u Crnoj Gori sazna obično preko sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti.

18 okt 2017 0 comment  

Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.

Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest.

U Crnoj Gori ne postoji centralni registar oboljelih od rijetkih bolesti. Na osnovu globalnih projekcija koje iznose šest do osam odsto opšte populacije, smatra se da u našoj državi ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti.

Prema podacima, 80% rijetkih bolesti su genetskog porijekla, оstаlе su posljedica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fаktоra živоtnе srеdinе ili su dеgеnеrаtivnе.

Kod polovine osoba sa rijetkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom djetinjstvu. Kad je riječ o djeci, 30% onih sa rijetkom bolešću živi manje od 5 godina. Za više od 95% rijetkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija.

Primjeri rijetkih bolesti koji su zabilježeni u Crnoj Gori su: Menkesova bolest, Fenilketonurija, Bulozna epidermoliza (djeca leptiri), Daunov sindrom, Morkijev sindrom itd.

Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa rijetkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz rijetkosti. Prije svega, tu je nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom, uslijed nedostataka informacija o samoj bolesti, stručne pomoći ali i nedovoljno kvalifikovanih stručnjaka.

Neophodno je imati sve ove preduslove za liječenje, jer je najčešća posljedica rijetkih bolesti trajni invaliditet. Nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje ljekova i odgovarajućih medicinskih pomagala, uz visoke cijene postojećih ljekova i liječenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti liječenja.

U većini slučajeva ljekovi za rijetke bolesti su veoma skupi i time nedostupni i u bogatijim zemljama, jer se razvijaju za mali broj ljudi na svjetskom nivou. Ipak, to je sve pitanje organizacije zdravstvenog sistema u državi. Obično, liječenje oboljelih od rijetke bolesti zahtijeva odlazak u klinike van granica Crne Gore.

Zanimljivo je da u zemljama regiona Srbiji i Hrvatskoj postoje besplatne linije na kojima radi tim sastavljen od psihologa, socijalnog radnika i pravnika koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih porodica.

Osobe oboljele od rijetke bolesti trpe i socijalne posljedice, a to su stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti. Takođe, nailazak na administrativne prepreke u pokušajima da se liječe ili ostvare prava iz domena socijalne zaštite predstavlja još jedan od problema sa kojima se susreću ova lica.

Ovom tematikom i podizanjem svijesti javnosti bavi se Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore, nevladino socijalno-humanitarno udruženje, osnovano 2016. godine, kao dobrovoljni savez pojedinaca oboljelih od rijetkih bolesti, članova njihovih porodica i udruženja građana.logo

Opšti cilj udruženja predstavlja doprinos u stvaranju institucionalnog okvira i mehanizama za obezbjeđenje adekvatnog pristupa kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti uključenih u kompletno zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih zdravstvenih poremećaja.

Svojim aktivnostima žele da doprinesu unapređenju i razvoju osnovnog prirodnog ljudskog prava na život dostojan čovjeka i da stvore jaku zajednicu bez diskriminacije prema ljudima koji žive sa rijetkim bolestima.

Iz udruženja navode kako je njihov glavni cilj formiranje registra rijetkih bolesti, čime će se otvoriti mogućnost da se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu.

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore je 3. oktobra 2017. godine postala članica Evropske organizacije za rijetke bolesti - EURODIS. Riječ je o jedinstvenom, neprofitabilnom savezu više od 765 organizacija bolesnika sa rijetkim bolestima iz više od 69 zemalja koje rade zajedno na poboljšanju života 30 miliona ljudi koji žive sa rijetkim bolestima u Evropi.

Na linku u nastavku možete vidjeti ko su članovi EURODIS-a:

http://download.eurordis.org.s3.amazonaws.com/membership/members.pdf

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore zajedno sa porodicama oboljelih očekuje da država pomogne oboljelima, da pokaže više interesovanja i spremnosti da se istinski posveti rješavanju problema ovih osoba, kako se ne bi liječeli privatnim donacijama, sms porukama, humanitarnim akcijama, već posredstvom posebne budžetske linije formirane u tu svrhu.

Više o Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti Crne Gore i njihovom radu možete pronaći na:

www.rijetkebolesti.com

Top Tweets

What are your #expectations for next #week? https://t.co/WvWbempLFb
U Brezni je upravo počeo naš #OnAct trening! https://t.co/QkjwLApYle
Ana Dautovic iz @UNICEFmne: "Regulacijom reklamiranja zamjenskog mlijeka se moze pozitivno uticati na ranu ishranu,… https://t.co/HNoaFPqH0f